Depuis la mise sur le marché du premier inhibiteur du facteur de croissance de l’endothélium vasculaire (Vascular Endothelial Growth Factor, VEGF), la prise en charge de la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) et de l’œdème maculaire diabétique (OMD) a été profondément améliorée. Les premiers essais cliniques, utilisant des schémas d’injections mensuels, ont mis en évidence des gains d’acuité visuels prolongés dans le temps pour la majorité des patients [1, 2].

Malgré la diminution du nombre d’injections, avec l’arrivée des nouveaux schémas posologiques tels que le “Treat and Extend”, les traitements restent perçus comme un “fardeau thérapeutique” pour de nombreux patients ; la perte d’autonomie ainsi que la diminution de la qualité de vie sont difficiles à vivre au quotidien [3, 4]. De plus, les études de vie réelle ont montré des résultats qui n’atteignaient généralement pas ceux observés dans les essais cliniques [5, 6], et cette réponse fonctionnelle perçue comme insuffisante entraînait une perte d’adhésion importante [7]. D’autres raisons peuvent également expliquer l’arrêt du traitement par les malades : l’éloignement entre leur domicile et le lieu d’injection, la contrainte que représente les visites de suivi, l’anxiété vis-à-vis des injections [8, 9].

Comprendre les raisons menant les patients à ne pas suivre correctement leur traitement est essentiel pour définir des leviers d’action permettant d’améliorer la prise en charge des maladies rétiniennes.

Deux études récentes conduites selon deux méthodologies originales apportent un éclairage nouveau sur le vécu des patients DMLA et OMD. Nous avons essayé d’en retenir les principaux résultats, en nous focalisant sur les patients français participants, et d’en tirer des pistes d’action pour améliorer l’observance des traitements.

Les enseignements de la Web-ethnographie

Bien que les personnels de santé demeurent très largement la principale source d’informations des malades, Internet se positionne aujourd’hui à la seconde place et répond de plus en plus à cette nécessité de renseignements[...]

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