La prise en charge du blépharospasme laisse encore beaucoup à désirer, devant le retard diagnostique et thérapeutique vécu par les patients. Le délai moyen exprimé est de 2 ans avec des écarts importants allant de quelques mois à 10 ans. Les patients rapportent leur parcours du combattant avant d’atteindre un médecin connaissant cette maladie. Certains ont vu jusqu’à 10 médecins avant d’être correctement orientés. Les médecins consultés sont les médecins généralistes traitants, en première ligne, les ophtalmologistes qui se succèdent sans succès et les neuro­logues qui peuvent aussi passer à côté de la maladie. Le blépharospasme est lentement sorti de l’indifférence médicale depuis 30 ans environ avec l’arrivée de son traitement par la neurotoxine botulique A (NTBo/A).

Bien prendre en charge le diagnostic de blépharospasme

Le diagnostic du blépharospasme est difficile car le clignement accéléré ne constitue pas en lui-même une pathologie significative. Selon le médecin consulté, le patient qui n’exprime pas cette crispation musculaire des orbiculaires oculaires se retrouve avec un diagnostic de fatigue ou de dépression (médecin traitant), de syndrome sec ou d’inadaptation de correction optique (ophtalmologiste). Les traitements de l’œil sec ou le changement de lunettes n’amènent pas le confort espéré à ce patient isolé dans sa maladie, incapable de la décrire, alors que devant le médecin les troubles s’amendent.

Le diagnostic reste essentiellement clinique et même d’interrogatoire et d’inspection, avant même l’installation à la lampe à fente. La patience est la clef du diagnostic. Les symptômes ressentis par le patient sont souvent vagues et imprécis. La fatigue générale ou oculaire, la lourdeur des paupières, principalement devant un écran et la télévision, sont classiques au début. Il faut savoir les rechercher, car mieux prendre en charge le blépharospasme c’est aussi y penser et poser les bonnes questions. Le malade décrit une difficulté à garder les yeux ouverts qu’il relie à une fatigue, un besoin de dormir, l’âge de la retraite ou les soucis. Bien sûr, ses propres interprétations ne font qu’égarer[...]

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