Aujourd’hui, la société accorde une place prépondérante aux problèmes de santé et avec l’émergence des nouvelles technologies de l’information, le patient s’interroge de plus en plus sur sa maladie et sur les rapports qu’il doit entretenir avec la médecine. Quelle est, en 2012, la place des associations du kératocône (KC) ?

L’association Kératocône France

L’idée de création d’une association du kératocône remonte à 1997 par des patients s’étant rencontrés grâce à la mise en ligne d’une page personnelle diffusée sur Internet. Il s’agissait alors d’informations en français, traduites de publications de la NKCF (National Keratoconus Foundation). Très rapidement nous avons eu le soutien inconditionnel du Pr Yves Pouliquen, à l’époque président de la BFY (Banque française des yeux) considérant que cette “mystérieuse maladie”, si bien connue de lui, méritait la création d’une association pour soutenir et informer les patients.

A l’époque, l’annonce de cette dystrophie cornéenne rare, méconnue du grand public, plongeait souvent les familles dans l’anxiété et l’incertitude. A défaut d’obtenir des informations fiables sur la réalité de la maladie, sur ses traitements, les familles et les patients se repliaient souvent sur eux-mêmes et vivaient inutilement leurs difficultés visuelles dans l’isolement.

En 1998, l’association était créée et, depuis, elle s’efforce de rassurer au mieux les patients en apportant différentes aides.

Ecoute et soutien psychologique

En plus de son site Internet, l’association propose un forum de discussions ouvert à tous, fort utile pour les personnes isolées qui souhaitent trouver des informations et partager avec d’autres patients leurs expériences de la maladie. Ce sont essentiellement des échanges qui touchent à la qualité de vie, des moyens de se sentir[...]

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